?

Log in

No account? Create an account
entries friends calendar profile My Website Previous Previous Next Next
За гранью дорог
boldyshev
boldyshev
Окончательное путешествие, часть 1
Обновлено: 5.12

На третий месяц моего окончательного путешествия, по мере возвращения к реальности, я решил иногда публиковать путевые заметки. Каждая часть будет охватывать несколько месяцев, и будет дополняться, пока не настанет следующая. Хотя конкретная дата начала путешествия размыта, отсчет пойдет от 7 июля.


Впрочем, это могло быть и 1 июня. Красивое круглое число, когда окончательно стало понятно, что мне не по пути с новым CTO-идиотом, думающем только о том, как выжать из компании красивые показатели cash-flow для выхода на IPO. Образовался бессрочный отпуск и стойкое желание сменить род занятий. А можно промотать пару недель до момента, когда мой снимок привел в замешательство рентгенологов поликлиники, не понимавших, как это может быть совместимо с жизнью. Можно промотать еще неделю, когда была окончательно осознана зияющая пропасть между здоровым человеком и больным человеком. Но это будет 7 июля. Тогда кончился асфальт и началось трофи.

NB:
Дневник не ставит целью детальное описание происходящего. Это художественно оформленные обрывки впечатлений, вперемешку с рефлексией и аналитикой, которые я счел полезными для широкого круга лиц. В первую очередь для тех, кому это путешествие еще предстоит - а таких гораздо больше, чем может показаться на первый взгляд. И, возможно, для тех, кто уже в процессе.
Также, в дневнике не будет воздыханий по поводу отечественной медицины. Это естественный отбор, и, чтобы болеть в нашей стране, нужно быть очень здоровым и морально устойчивым человеком. Возмущаться фактами - удел здоровых людей, для меня это уже непозволительная роскошь )


Пролог. Свадьба.

Итак, начало лета, и - свобода! За пару недель переделаны все видимые дела, осталось последнее - кашель с мокротой и без температуры, который то начинался, то проходил последний месяц. Терапевт потрогал и послушал, сообщил, что скорее всего трахеит, выписал антибиотик и таблетки от кашля. "Но флюорографию все же сделайте". Ну я и сделал. Вскоре в кабинет к рентгенологу набилось несколько врачей, переводивших глаза то на экран, то на меня, и качавших головами. "Я не знаю, что у вас. Но на МРТ обязательно сходите". Возможно они просто не хотели пугать пациента, но, увы, пациент был способен мыслить логически. Был бы туберкулез - сказали, да и видели они его не раз. Для пневмонии не было температуры. Оставался рак. Занес снимок терапевту. "Мда... Тут у вас одни тени. Я как чувствовала. Знаете, антибиотики пожалуй не стоит. А вот таблетки от кашля - можете!". В дальнейшем таблетки от кашля будут сильно облегчать жизнь.

Дома беглый поиск показал, что на снимке с большой вероятностью наблюдается метастатическое поражение легких. Но где исходная опухоль? Ничего, кроме кашля не беспокоило, никаких болей, усталости, потери веса и прочих обязательных симптомов. Перебор вариантов как-то сразу остановился на раке почки. Часто бывает бессимптомен и обнаруживается уже по метастазам. В легкие метастазирует практически всегда. При этом размер опухоли может быть и небольшим. Идеальный кандидат. Про рак на тот момент я не знал ничего.

Пара дней прошла в навязчивом состоянии "наконец-то отмучился". Подозрительно много обстоятельств сошлись в одной точке, и все вместе настойчиво подталкивали к завершению бренного существования. Если отбросить шелуху, то, скорее всего, в тот момент я решил продолжать исключительно из любопытства. "Таких бесконечных цветов со мной еще не было". Возможно, я сильно пожалею об этом )

КТ легких делал опытный рентгенолог - поняв происходящее, он самостоятельно зацепил пониже, и увидел опухоль в почке. Онколог заверил, что бороться стоит, некоторые живут несколько лет. На следующий день я переступил порог онкодиспансера.

По снимкам опухоль вышла в паранефральную клетчатку, метастазы в легкие и забрюшинные лимфоузлы. Метастазов в головной мозг нет. Кости в верхней половине туловища тоже чистые.

Одновременно опухоль начала презентацию своих возможностей. За пару дней я очутился в чужом непредсказуемом теле. Кашель вышел на полный газ, выворачивая наизнанку до рвотного рефлекса. Температура застыла на отметке 37.2. Одышка, боли в коленях, усталость - при смешной нагрузке. Скачки давления, спонтанные головокружения, немеющие руки. Блуждающие боли в груди, спине, шее, да где угодно. Не болела только почка. Вес устремился вниз. Каждый день открывалась новая страница презентации, и это впечатляло. Вынужденный брак сознания с новым телом обещал быть захватывающим.
Кашель не давал спать. На вторую брачную ночь догадался, что партнера нужно брать измором, и вынудить чужеродный организм отрубиться. Стал гулять ночью часами напролет до исступления. Немного помогло, на третий день поспал несколько часов. Днем же в этом тумане я как-то сдавал бесконечные анализы, отстаивал очереди к врачам, перемещал бумаги по обширной территории диспансера, и, в итоге, пробился на операцию. Таблетки от кашля - великая сила, думаю без них бы я не смог. А потом внезапно опухоль ослабила объятия, и я смог передохнуть несколько дней. И 7-го июля, собрав в кулак слабоумие и отвагу, шагнул в операционный блок.

1. Таймлапс.

- Просыпаемся! Глаза открываем, и не закрываем!
Глаза не открывались. Точнее, они открывались с усилием, но тут же начинали закрываться, и ничто не могло это остановить.
- Не закрываем глаза! Будете спать - останетесь еще на один день!
Непонятная угроза. Почему бы и не остаться? Блаженная легкость после наркоза.
- Просыпаемся! Сейчас буду убирать трубки.
Силуэт извлек дыхательную трубку изо рта. Рана понемногу начала ныть. Кто-то спросил который час.
- Пол-пятого. Глаза не закрывать!
Постепенно к ноющей ране присоединился кашель. И образовался клинч. Только что сшитые мышцы пытаются сократиться, но видимо болевой шок обрывает последовательность. В итоге кашля нет, есть просто удар в живот.
Через некоторое время всем делают болеутоляющий укол. Кто-то в палате пытается этому сопротивляться. Завидую.
Укола хватило на полчаса. Ночь проходит за интересной циклической процедурой. Спать хочется до слез, организм вымотан в ноль. Постепенно дремота заглушает боль, но в момент, когда сознание вот-вот отключится, приходит "кашель", и бьет в рану. Глаза открываются, и все начинается заново. Слева окно. Закат. Над головой можно разглядеть показания пульса. Занятно - простое движение глазами вверх поднимает пульс с 85 до 105. Следующие 15 минут погружения в сон. Удар. За окном закат. Удар. Темнеет. Удар. Стемнело. Удар. Темно. Ночь. Много раз ночь. Светает. Светает. Светло.

Вместе с лучами солнца в реанимацию запорхнули медсестры.
- Всем меняем белье!
Пока не чувствую подвоха.
- Поворачиваемся набок!
Ага... Голос не слушается, как-то выхрипел - "а можно?"
- Нужно! А то пневмония начнется!
Ну я и попробовал повернуться. Дурак. Искры из глаз. Даже издал что-то похожее на крик.
- Что, рана болит? Конечно же болит, родной! Поворачивайся, надо белье поменять!
Интуитивно догадался, что надо перекатываться через бок, вдоль вытянутой ноги - большей нагрузки мышцы не выдержат. К счастью, с одного края был поручень, за который можно было ухватиться рукой. С другого края процесс был сильно осложнен трубками, и возиться пришлось гораздо дольше. Забавное ощущение, что органы в животе теперь никак не закреплены и перекатываются при поворотах.

Медсестры выпорхнули. Пятиминутная передышка, впорхнула следующая.
- Всем обезболивающий!
Шутку оценил. Последовательность соблюдена безукоризненно.

В ожидании возвращения в палату, лежа на боку, смог выхаркать два приличных красно-коричневых сгустка. Видимо они и не давали спать. Но кашлять все равно не получается, даже на боку. А вот и новое упражнение - перемещение на каталку. Если не торопиться, то терпимо. Здравствуй, родная 4-я палата.

2. Раковый корпус.

- Отхаркиваем мокроту! Иначе придется делать бронхоскопию, а это очень неприятно. Если есть кашель - кашляем, придерживая живот. За шов не переживаем, зашито на совесть.
Врач покинул палату. Задание на сегодня получено. Для начала надо все таки как-то начать кашлять. Жена настаивает на еще одном болеутоляющем. Укол негуманный - сразу проходит любая боль на полчаса. Но потом начинает действовать, и, чудо - рана не болит и получается кашлять. Занимаюсь этим до вечера, содержимое легких радует различными цветами. Поднимается температура, и вводят жаропонижающий укол. Вот это совсем негуманно, болеутоляющий был еще ничего. Желудочная трубка в носу сильно мешает, но новое занятие поглощает целиком. Фоном весь день меняются капельницы. Обессилев, засыпаю с обезболивающим - на ночь колют гуманный кеторол в плечо.

- Отхаркиваем мокроту! И нужно начать пукать!
Сегодняшнее задание проще. Кашлять мы уже научились - обезболивающее, и вперед! А по второму пункту делают уколы дважды в день, как-нибудь разберемся. Содержимое легких преимущественно чистое. К вечеру желудочная трубка ощущается внутри, елозит и надоедает настолько, что хочется ее выдрать самому. Заснуть толком не получилось, кеторол только одурманил - значит больше не буду.

- Пукал? Отлично!
Резким движением врач вытаскивает из пищевода ненавистную трубку.
- За три часа медленно выпить 50 мл воды. Если не будет рвоты - можно кисель, компот, кефир.
Ну, это совсем просто. Запускаем пищеварение.
- Сегодня снимем дренаж. Попробуешь встать и немного походить.
Наконец-то! Начать ходить хотелось больше всего.
Но сначала влили 4 капельницы. И сразу пришел медбрат, чтобы снять дренаж и сделать перевязку. Подвоха я снова не заметил. Закончив с ранами, медбрат уверенно заявил, что уретральный катетер тоже снимаем. Сразу после 4-х капельниц, минимум одна из которых мочегонная. После процедуры мотивация к тому, чтобы встать и пойти стала огромной, и продолжала расти с каждой минутой. Первый шаг - в открытый космос. Главная ошибка встающих - движение головой, или даже глазами. Начинается цепная реакция головокружения, которую стоя уже не остановить. Управлять взглядом нужно только с помощью туловища. Смог дойти до туалета и успел вернуться обратно. На большее сил нет - без еды пятый день. Через некоторое время повторяю маршрут, уже увереннее, после стакана киселя. Маленькая, не всем понятная радость - самостоятельно ходить в туалет. К вечеру опробовал новый маршрут от палаты до кухни и обратно, с остановкой посередине. Первый день без обезболивающих.

На следующий день к врачу пришел уже я, интуитивно понимая, что не попросишь - не дадут. Замотанное в простыню привидение на пороге ординаторской заявило:
- Я хочу есть!
- Молодец, общий стол!
Во как! Промежуточный этап жидкой послеоперационной еды пропущен. Какая вкусная каша! И ходить, ходить! Что может быть лучше прогулки по двору? Обретенная назад свобода передвижения и свежий воздух пьянят. Захватив инициативу, вечером опять пристаю к врачу:
- А когда чулки можно будет снять?
- Завтра дома снимешь.

На следующий день меня выписали, и я покинул нашу 4-ю.

Больничная палата - это всегда уникальный социум, который существует всего несколько дней. И иногда колода тасуется настолько причудливо, что случается качественный скачок. Никогда они не встречались до, не встретятся и после. Разные города, разные социальные слои, разные характеры. Но элементы мозаики сложились и защелкнулись. Такой и была наша 4-я палата.

Она с легкостью выиграла бы конкурс на самое жизнерадостное место в отделении, а скорее всего и во всем корпусе. Часто мне приходилось затыкать уши, закрывать глаза, и считать про себя до ста, поскольку смеяться было уже невыносимо больно. Социум из шестерых мужчин и четверых женщин (ухаживающих), напрочь забыв причину своего образования, то превращался в комедийное шоу, то задавался вопросами бытия и глобальных проблем человечества. Дискуссии выплескивались в коридор, расползались по соседним палатам, и вскоре все отделение бурлило и обсуждало, как нам победить воровство. Медсестры начинали грозить успокоительным для зачинщиков. Это была идеальная карикатура на "раковый корпус".

Пожалуй, это время было самым светлым участком моего путешествия.

3. Борьба за вес.

О том, чтобы пытаться собрать себя обратно, речи не шло - восстановление после паллиативной по сути операции накладывалось на продолжавшееся прогрессирование метастазов. Самое большее, на что можно было надеяться - стабилизация процесса, и нахождение "дна", на которое можно худо-бедно опереться на некоторое время.

В моем случае нашелся вполне объективный и простой прибор для определения дна - весы. Когда после нескольких дней глупой диеты вес провалился до 57 кг, я понял, что где-то здесь точка невозврата, и нельзя терять больше. Началась борьба за вес.

Тот, кто не ел по расписанию 5 раз в день, независимо от желания и вкусовых ощущений, вряд ли истолкует процесс поглощения пищи как непростую работу. Но другой у меня теперь не было. С непривычки болели челюсти, прежнего вкуса я не чувствовал, мозг всячески сопротивлялся, но я упрямо запихивал в себя кусок за куском по 3 часа в день. И это не особо помогало.

Хорошо изучил расписание опухоли. Жить можно было до обеда, после шел спад, и часов в 17-18 начиналась пытка. Состояние резко ухудшалось, поднималась температура и окончательно просыпался кашель. Кашель все это время постепенно трансформировался в более сухой, в мокроте стала стабильно появляться кровь, начались боли в грудной клетке.

Второй работой были прогулки. На городом висела жуткая жара, выходить из дома можно было только после захода солнца, да и это не спасало. Но, отмотав 3-4 километра, можно было надеяться на сон.

Свобода движений возвращалась мучительно медленно. Какие-то изменения стали заметны только через полтора месяца, уже после снятия бандажа. Пока же многие элементарные операции требуют сообразительности и исполнения акробатических этюдов. Помню, как в какой-то момент я смог из вертикального положения встать на четвереньки на кровать. Поначалу обрадовался новому приобретению, но вскоре понял, что не знаю как из этого положения выйти. В раздумьях прошло несколько минут. Потом методом проб и ошибок как-то исхитрился завалиться на бок. Приобретение оказалось бесполезным )

Усталость также отступала крайне неохотно. Любое занятие, требовавшее минимальной умственной концентрации, выматывало максимум через час.

Через месяц после операции, после начала системной терапии за несколько дней вес провалился ниже 56. Паника вперемешку с полным отчаянием. Как потом оказалось, это и было дно.

Тема питания при раке чуть менее чем полностью состоит из мифов. Естественно, общего рецепта быть не может, но если вы находитесь в похожей со мной ситуации, когда лишнего веса и так не было, и он стал уходить - нужно сделать все, чтобы остановить этот процесс. Забудьте про "противораковые диеты", "антираковое питание" и прочий теоретический бред, даже если его рекомендует неонкологический диетолог. Вес будет исчезать по килограмму в день, а набирать обратно этот килограмм придется месяц. Ешьте ВСЕ и в максимально больших количествах, придерживаясь только прямых запретов от ваших врачей. Надо понимать, что против веса играют 1) рак 2) послеоперационное восстановление 3) позже подключится системная терапия, и противопоставить этому свекольный салат с морковным соком значит не только не помочь, но и усугубить ситуацию. Я понимал это через собственную шкуру, но нашлось прекрасное видео, которое разжевывает тему питания - https://youtu.be/ugLBHf8tSmg, рекомендую к просмотру начиная с 4:20.

4. Таблетки от кашля.

Начало таргетной терапии было фееричным. Организм, получив еще один удар поддых, потерял всякие ориентиры. А за последующие пару месяцев я поимел все побочные явления, отмеченные как "очень часто", сменявшие друг-друга как в калейдоскопе. Впрочем, все это было в большей степени необычно, нежели доставляло серьезные проблемы. Разнородная сыпь и зуд начали отступать уже через несколько дней, гипертензия и диарея обосновались надолго, кровотечения случались наплывами, ЛПС был слабо выражен, выпадающим волосам я даже обрадовался, бриться теперь можно было раз в две недели. Самое главное - кашель стал отступать, постепенно став редким и сухим, ушла кровь из мокроты, прекратились боли в грудине. И, после стартового провала, я начал постепенно набирать вес, прикладывая к этому все меньше и меньше усилий. Новые таблетки от кашля помогали!

Через пару недель, решив, что мне все можно, я неудачно встал на стул, оперевшись на больную ногу. Внезапно стало очень больно, и как-то сразу понятно, что с ногой что-то совсем не так. Вообще, я честно говорил всем врачам, что у меня побаливает колено, но они упрямо игнорировали этот факт на фоне остального, и я постепенно тоже решил, что это не имеет отношения к онкологии. Ну, артроз какой-то, не до него пока. Это потом я узнаю, что рак почки очень любит большеберцовую кость. А пока решил сделать МРТ колена и пойти к ортопеду, но с результатами попал обратно к онкологу ) Была назначена сцинтиграфия скелета, которая не показала никаких патологий, кроме большеберцовой кости. После некоторых итераций и дополнительного рентгена назначили золедроновую кислоту. Тем временем я привыкал к новым ограничениям свободы. Ходить можно было только по ровной поверхности и очень медленно. Пару раз споткнувшись с исполнением кульбитов понял, что без трости не обойтись. А колено больше не болело, но теперь боль гуляла по голени, и стоило чуть неправильно поставить ногу - сразу сигнализировала об этом.

А потом был анализ крови после месяца терапии. И он тоже удивил. Меня можно было отправлять в космос. Даже СОЭ вернулся в норму (с 60).

А потом было первое КТ после операции. И оно тоже удивило. Прогрессирование по всем фронтам, плюс метастаз в позвоночнике, плюс непонятное образование в ложе удаленной почке с подозрением на рецидив. С момента предыдущего КТ прошло 3.5 месяца, от начала терапии - 2.

Надо сказать, что прямо перед началом терапии, я, тогда еще всерьез воспринимавший врачей и лечение, намекнул, что не помешает сделать КТ сейчас для получения отправной точки. Мне конечно же сразу объяснили, что не мне учить как меня лечить - уйди, мальчик, не мешай взрослым. Теперь же, когда случилось в точности то, что я говорил, врачи вошли в ступор. По приборам - все плохо. Но кровь хорошая, и самочувствие у пациента улучшилось. Ступор продолжался пару недель, затем ВК все таки решила, что наблюдается стабилизация заболевания и лечение должно быть продолжено.

А потом происходящее перестало удивлять. Я ожидаемо утрачивал всякий интерес к болезни. Если явление не сопровождалось температурой или заметной болью - оно стало игнорироваться. И, постепенно, собирая по крупицам доступную информацию, поскольку мозгу чем-то надо было заниматься, я становился осознанным больным, способным самостоятельно иметь дело со своей болезнью. Врачи же становились интерфейсом к системе бесплатного доступа к исследованиям и препаратам. Впрочем, и эта игра вскоре наскучила, поскольку играть в нее в нашей стране было слишком утомительно.

Народная китайская мудрость гласит - "сидеть - лучше, чем стоять, а лежать - лучше, чем сидеть". Вот это и стало моей новой парадигмой. Экономить силы, тормозить метаболизм, не заниматься героизмом, а радоваться солнцу, дождю или снегу, наблюдая за смешным копошением мира живых с безопасного расстояния. Начинался новый этап путешествия.

Часть 2



Tags:

11 comments or Leave a comment
Comments
rmost From: rmost Date: September 9th, 2016 06:30 pm (UTC) (Link)
Мда, Константин... Давай, выздоравливай!
romazj From: romazj Date: September 9th, 2016 08:25 pm (UTC) (Link)
жесть... и печаль...
klimovs_travels From: klimovs_travels Date: September 14th, 2016 05:40 am (UTC) (Link)
удачи в борьбе.
Не знаю, что еще написать. Просто удачи и здоровья. Не сдаваться и победить
the_na From: the_na Date: September 14th, 2016 07:57 am (UTC) (Link)
Эх, блин... Радость сходить в туалет самостоятельно, без свидетелей и не лежа, бесценна. От всего сердца желаю вам отползти от края подальше и на как можно более долгий срок. Сил вам и вашим близким!
boldyshev From: boldyshev Date: September 14th, 2016 06:34 pm (UTC) (Link)
Спасибо. Ползу потихоньку )
ruben From: ruben Date: September 14th, 2016 05:25 pm (UTC) (Link)
Читал и просто погружался в написанное. Действительно не возможно представить, что это может быть с тобой, невозможно как-то заранее подготовиться к этому.

Удачного вам выздоровления, дай бог, чтобы все прошло по самому хорошему сценарию.
boldyshev From: boldyshev Date: September 14th, 2016 06:17 pm (UTC) (Link)
Спасибо. Выздоровления тут не бывает, есть продление жизни.
А подготовиться заранее можно - например, начать делать раз в год ПЭТ-КТ )

ruben From: ruben Date: September 14th, 2016 08:55 pm (UTC) (Link)
Понятно...
А эта ПЭТ-КТ, будучи сделанной заранее, действительно могла бы предотвратить развитие вшей болезни?
boldyshev From: boldyshev Date: September 15th, 2016 11:10 am (UTC) (Link)
Хороший вопрос. К сожалению, правильный ответ - "неизвестно".
С медицинской точки зрения, единственный способ "лечения" - выявление на ранних стадиях. Но, с одной стороны, надо быть параноиком, чтобы заниматься этим за свой счет, когда ничего не беспокоит. С другой стороны, статистика выживаемости подается так, чтобы дать ложную надежду пациентам, поскольку все ее воспринимают как прогноз для выздоровления. Я коснусь этого подробнее в дневнике. Эта статистика - всего лишь вероятность СКОРОСТИ развития болезни от какой-то стадии до смерти. Для рака почки, да и для многих других, нет адьювантной терапии. Т.е. все существующие препараты и методы взаимодействуют только с уже сформировавшейся опухолью/метастазами. Более того, пока их не видно на снимке - человек считается здоровым, и ему не полагается лечение. Когда же они становятся заметны - упс, добро пожаловать из I-й стадии в IV-ю, спустя 5 лет. Теперь вас будут лечить, какой там теперь прогноз? )
ruben From: ruben Date: September 15th, 2016 06:54 pm (UTC) (Link)
Я в свое время узнавал какие есть варианты, чтобы диагностировать рак. Сказали, что есть какие-то методологии по онко-маркерам, но оказалось, что это полная ерунда. У отца нашли рак совершенно случайно, и ему повезло, что вовремя. Насчет ПЭТ хочу узнать у нас в Эстонии, есть ли эта технология тут в принципе.
А вы написали "за свой счет", сколько стоит в России пройти ПЭТ за свой счет?
boldyshev From: boldyshev Date: September 16th, 2016 02:42 pm (UTC) (Link)
Онкомаркеры покрывают только несколько типов рака.
ПЭТ-КТ сейчас стоит порядка 40-50 тысяч, в Эстонии думаю будет в 2-3 раза дороже. Только надо учесть, что врачи очень не любят ПЭТ-КТ в качестве скрининга, без диагноза и анамнеза. Хотя это и единственный метод с широким охватом, который может показать зарождающийся процесс, у здорового человека есть большая вероятность ложноположительных результатов, отсеивать которые будет мягко говоря непросто. Лучше жить в незнании, чем в паранойе )
Для удовлетворения любопытства можно обойтись набором: КТ грудной клетки и брюшной полости + МРТ мозга - это гораздо дешевле.

11 comments or Leave a comment